Alltag mit generalisierter Myasthenia gravis
Die generalisierte Myasthenia gravis stellt Betroffene im Alltag immer wieder vor Herausforderungen. Vielleicht fragst du dich, was bei Themen wie Bewegung oder Ernährung zu beachten oder ob eine Schwangerschaft mit der Erkrankung möglich ist – und ob du deinen Job weiter ausüben kannst? Antworten darauf findest du hier:
Mein Leben mit generalisierter Myasthenia gravis
Betroffene teilen in Videointerviews nicht nur ihre Erfahrungen mit generalisierter Myasthenia gravis, von den ersten Symptomen über die Diagnose bis hin zur Therapie. Sie geben auch wertvolle Tipps zum Umgang mit der Erkrankung im Alltag. Hier erfährst du mehr:
Mariolas Erfahrungsbericht mit einer zielgerichteten Therapie
Mariola erhielt im Jahr 2002 die Diagnose Myasthenia gravis. In den beiden Jahrzehnten seit ihrer Diagnose hat sie viele unterschiedliche Medikamente ausprobiert. „Ich war aber nie richtig eingestellt, es war immer ein Auf und Ab“, fasst sie diese Zeit zusammen. Nach einigem Zögern fiel ihre Entscheidung vor kurzem auf eine moderne, zielgerichtete Therapieoption. Nach der ersten Verabreichung stellte sie eine Verbesserung fest, sodass sie schließlich sogar selbst mit dem Auto zum Krankenhaus fahren konnte. Heute verabreicht Mariola sich das Medikament selbst zuhause: „Das ist ein komplett anderes Leben – ich kann einfach drauf los leben“. Hier erzählt sie ihre Geschichte.
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Behalte den Krankheitsverlauf selbst im Blick
Wichtig ist, dass du deine Symptome selbst erfasst und dokumentierst. So kannst du bzw. dein:e Ärzt:in erkennen, ob sich die Beschwerden verändert haben. Beobachte deine Symptome auch dann, wenn du eine Verbesserung feststellst. Zur Erfassung deiner Beschwerden kannst du den Fragebogen „Myasthenia gravis, Aktivitäten des täglichen Lebens“, kurz MG-ADL verwenden. Der MG-ADL ist ein Fragebogen zur Bewertung der Auswirkungen der generalisierten Myasthenia gravis auf deine Aktivitäten des täglichen Lebens.
Im MG-ADL werden 8 häufige Anzeichen bzw. Symptome der generalisierten Myasthenia gravis bewertet. Dafür wird jeweils eine 4-Punkte-Skala verwendet. Ein Wert von 0 steht dabei für „keine Einschränkung“, ein Wert von 3 bedeutet, dass die jeweilige Tätigkeit nicht mehr durchgeführt werden kann. Der Gesamtwert liegt zwischen 0 und 24 Punkten. Je höher das Ergebnis, desto stärker ist die Einschränkung durch die Erkrankung.
Frage dein:e Ärzt:in, wenn du Hilfe beim Eintragen deiner Symptome benötigst.
Hier gelangst du direkt zum MG-ADL
Gebrauchsinformation VYVGART® 1 000 mg Injektionslösung in einer Fertigspritze, https://www.patienteninfo-service.de/a-z-liste/uv/vyvgart-1-000-mg-injektionsloesung-in-einer-fertigspritze (abgerufen am 27.06.2025).
Gebrauchsinformation VYVGART® 1 000 mg Injektionslösung, https://www.patienteninfo-service.de/a-z-liste/uv/vyvgart-1-000-mg-injektionsloesung (abgerufen am 27.06.2025).
Gebrauchsinformation VYVGART® 20mg/ml Konzentrat zur Herstellung einer Infusionslösung, https://www.patienteninfo-service.de/a-z-liste/uv/vyvgart-20-mgml-konzentrat-zur-herstellung-einer-infusionsloesung (abgerufen am 27.06.2025).
DE-VYV-24-00047, Erstellungsdatum: Juni 2024
DE-UNB-25-00006, Feb2025
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Hinweis: Aus rechtlichen Gründen dürfen Informationen zu verschreibungspflichtigen Medikamenten nur medizinischen Fachkreisen oder Patient*innen mit einer Verschreibung für dieses Medikament zugänglich gemacht werden. Bei Fragen zu Therapien wenden Sie sich bitte an Ihre Ärztin bzw. Ihren Arzt.
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